(29.12.2016)
Til Erna Solberg
Hei!
Du får sikkert mange henvendelser fra desperate skjebner! I og for seg er dette det også, men frykten for at dette også vil ramme så mange flere i fremtiden gjør at jeg ikke kan sitte på sidelinjen lengre!
Jeg må gjøre noe… saken er enkel: min mann, Helge 43 år, fikk rett før jul 2015 diagnosen ALS. Jeg vet ikke om du kjenner til sykdommen, men jeg vil påstå at det er en av de verste sykdommene man kan få, både for pasient og pårørende. Kort fortalt blir de mekaniske nervene i kroppen ødelagt som igjen fører til lammelser i hele kroppen inkl tale, puste-, og svelgemuskel. De fleste pasienter ender opp i rullestol og om man er psykisk sterk nok kommuniserer man og styrer ting gjennom en PC som styres med øynene. Gjennomsnitts levetid fra diagnose er stilt er 2-5 år.
Det som er skremmende er at det stadig er yngre og flere som får ALS.
Slik jeg har forstått det er det ikke bevilget penger til forskning på ALS, samt at forskningsrådet ga sitt avslag til forskere ved NTNU nå rett før jul. ALS er en sykdom med ukjent årsak og behandlingsform er 2 stk tabletter som de tror skal bremse utviklingen! Som nærmeste pårørende til min mann, som for et år siden var aktiv på alle områder (full jobb, egentrening, fotball, håndball trener, ski, flittig på hjemmefronten både inne, ute og med barna, sosialt osv.) til nå å være avhengig av hjelp til veldig mye. Noen eksempler er: få på klær, komme seg ut, innta ernæring osv. Vår yngste jente på 7 år er engstelig for å være alene med pappa, hun sier: «tenk om pappa faller og jeg ikke klarer å hjelpe ham». Livet er snudd på hodet det siste året. Vi har solgt hjemmet vårt for å bo på en flate, vi tilrettelegger alt for å være forberedt på neste forventet funksjonshemming. Men vi kan aldri forberede oss godt nok mentalt på det vi vet vil komme! En som blir rammet av en ulykke og blir lenket til rullestolen resten av livet vil som ofte beholde armer, tale og svelg! For en ALS pasient vil det bare komme nye symptomer samtidig som de som allerede er forverres! Og det er bein tøft, som pårørende, å se at han prøver så godt han kan, holde motet oppe, beholde livslysten for å følge opp barna, mens han hele tiden vet at han blir dårligere…. det finnes ingen lys i tunnelen, ingen håp om bedring, sykdommens årsak er ukjent, legene vet ikke. Den ærlige og brutale sannheten er at pasientene sakte lammes til døde! I mellomtiden sitter vi pårørende og ser på uten å få gjort annet enn å tilpasse!
Min største frykt blir nå at barna mister sin far altfor tidlig og at de samt mange andre står i fare for å få ALS. I fremtiden vil det være mange andre pårørende som vil oppleve akkurat den samme maktesløse situasjon som vi står overfor, kanskje er du eller noen nær deg neste?! Jeg unner ingen denne sykdommen eller denne situasjonen! Jeg tenker det må være grusomt for de som står alene i en slik situasjon, hvordan takler et menneske alt dette alene. Vi er en heldig familie som har familie og mange venner som hjelper og støtter opp om oss.
Helge ble plukket ut som en Hverdagshelt hvor hele familien fikk en tur til Liverpool, Hverdagshelten laget en mini serie på 3 episoder som ligger på Hverdagshelten sin Facebook side. Jeg legger ved link til episodene her! Jeg ber deg om 15 min til å se de 3 episodene og så gjøre deg noen tanker om hva du, som statsminister, kan gjøre i forhold til forskning på ALS!?! Du har påvirknings kraft! Mysteriet rundt ALS bør løses så raskt som mulig!
Da gjenstår det å ønske deg og dine en fortsatt god jul og et godt nytt år!
Med vennlig hilsen Kristin Heen
Les Kristin bønn om hjelp også på VG HER
Dette svarte Erna Solberg nå i kveld (29.12.2016) Kjære Kristin Heen!
Det var veldig trist å lese om mannen din Helge og at han har blitt rammet av ALS. Det var sterkt å se filmen fra deres besøk i Liverpool i regi av «Hverdagshelter». Jeg forstår at din Helge er en hverdagshelt i fotball og innebandymiljøet. Tusen takk for at du tok deg tid til å skrive til meg om dette viktige temaet og dele deres erfaringer.
ALS er en sykdom som vi ikke enda har funnet kurerende behandling for. I Norge er der mellom 300-400 som har diagnosen ALS til enhver tid. Du etterlyser mer forskning på ALS i Norge. Det forstår jeg godt. Mange ville hatt stor glede av hvis vi kunne funnet mer ut om årsakene til ALS og kanskje også dermed funnet en behandling som stoppet eller forsinket utviklingen av sykdommen bedre enn det vi i dag kan tilby.
Det forgår noe forskning i Norge, både direkte på ALS og selvsagt viktig grunnforvaltning. Medisinsk forskning er i sin natur internasjonal. All forskningen som foregår – både i Norge og ute i verden legger nye viktige brikker til det store puslespillet som hele tiden gir oss nye svar og behandlingsmetoder. Derfor er det så viktig at midlene vi bevilger til forskning i Norge går til de fremste forskningsmiljøene vi har og at det er konkurranse om midlene. Det er på den måten Norge best kan bidra internasjonalt i den medisinske forskningen. Derfor er det slik at ikke alle gode prosjekter når frem i Forskningsrådets prioriteringer. Det er hard konkurranse og det skal alltid være de beste forskningsprosjektene som vinner. Vi som er politikere prioriterer pengene til forskning, men det må være forskningsmiljøene selv som vurdere kvaliteten på forskningsprosjektene og bestemmer hvilke som skal få pengene.
Det norske medisinske miljøet holder seg godt oppdatert på hva som skjer internasjonalt på dette området og kommer det gjennombrudd så vil dette også komme pasienter i Norge til gode. Jeg og Regjeringen skal fortsatt jobbe for å prioritere medisinsk forskning og legge til rette for at norske forskningsmiljøer får mulighet til å samarbeide med de fremste internasjonalt.
Jeg håper Helge og dere i familien får god hjelp av helsetjenesten. Vårt mål er å skape pasientens helsetjeneste der pasienter og pårørende blir tatt med på alle avgjørelser om sin egen behandling og oppfølging. Dette er spesielt viktig for ALS pasienter og deres nærmeste. Helge har rett til sin egen kontaktlege i sykehuset og jeg håper at dere opplever å bli fulgt godt opp. Jeg ønsker dere alle det beste for det nye året og at forskningen skal føre oss nærmere svar på hvordan vi kan bedre behandle eller stoppe ALS.