Sa nei til ny ALS-medisin. Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe søkte i høst om at Edaravone skulle godkjennes som behandling for personer med ALS. I dag har beslutningsforum behandlet søknaden. De sa dessverre nei. Legger ved bilder av deres foreløpig protokoll under her. 
Vi beklager så mye, vi vet at mange hadde håpet å få prøve medisinen. Men vi gir oss ikke! Alle steiner som kan snus, skal snus. Og at medisinen tilbys ved privatklinikk til folk som kan betale 100 000 kr i måneden.. ja, det er fullstendig uakseptabelt! Les mer HER
(12.05.2018) Mandag skal sykehusdirektørene avgjøre om norske pasienter skal få tilgang til et nytt legemiddel mot ALS. Det er Stiftelsen ALS norsk støttegruppe som har fremmet forslaget . Nå venter vi spent på resultatet.
Alle vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe har mye kontakt med forskere i Norge og Norden og vet mye hva som skjer fremover innen forskningen. Og det er styret i stiftelsen som har jobbet med denne viktige søknaden og vi har hatt god hjelp av Trygve Holmøy som virkelig har hjulpet til mye med sin kompetanse i denne søknaden.
Les mer HER
(13.05.2018) Vi går alle en spennende dag i møte i morgen når beslutningsforumet skal behandle vår søknad, og vi stoler på at de tar en riktig avgjørelse .Vi krysser nå alt vi har ,og vi har jobbet med den søknaden i samarbeid med Trygve Holmøy fra vår faggruppe, så det har vært nevrolog og ALS forsker med i søknaden vår .