(19.09.2018)Vi var med på Brukermedvirkning i helseforskning-og innovasjon i går og dette er pådriver i Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe. Vårt arbeid og mål er også arbeidet i stiftelsen for å bedre livskvaliteten og håpet til ALS syke og pårørende. Vi har også som mål å få i gang klinisk forskning på ALS i Norge . Vi ser at ALS rammer yngre og ynge mennesker og det er på tide at det offentlige våkner opp ! Vi må få mer forskning i Norge . Vi trygler også om Klinisk forskning på ALS i Norge og offentlig støtte til alle de forskning prosjektene vi har fått i gang .
Vi har fått i gang Grunnforskning på ALS ved NTNU i Trondheim. og Stamcelle forskning på ALS i Oslo.
Bildene viser blandt annet Simon Denegri, National Director for Patiens, Carers and the Public, National Institute for Health Reservh ( NIHR) UK.
Her foran gladgjengen av caset « Brukerperspektivet i kliniske studier.»
Videre er det bilde fra Workshop-en, bilde av Charalampas (Harris) Tzoulis, Nevrolog & forsker, Helse Bergen / UIB og Kjell – Morten Myhr UIB / Helse Bergen.
Gry Lien, tidligere styre medlem i Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe, samt Lise Stousland, nestleder i Stiftelsen Als Norsk Støttegruppe.
Det var en fantastisk lærerik dag og nå venter alle i spenning på i hvilken av byene Oslo eller Bergen Regjeringens forslag til et senter for hjerne sykdommer kommer til å bli etablert!
Vår samarbeid partner finner dere HER
Sakset fra vår Facebook gruppe: Tone Skår Tusen takk for eit sterkt, og rørande innlegg på seminaret Lise Stousland! Du formidla på ein framifrå måte.
Og takk for at styret i stiftelsen blei med oss på dette viktige arbeidet, og for pasient- og pårørande stemmene som har vore med og gitt innspel til MEDhjelper.
Ein MEDhjelper er ein frivillig, som kan hjelpe ein ven med å #SpørOmKliniskeStudier til legen sin. I 2019/2020 skal det endeleg bli mogeleg for ALS sjuke å gjera det. I november blir det avgjort kor FKB (Forskningssenter for klinisk behandling innen hjernehelse) blir styrt i frå; enten Bergen eller Oslo.
Alle kan sjå Lise og MEDhjelper, Simon Denegri og alle dei andre flotte innlegga på strømminga her:( Ps. Facebook linker ).
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=885176095203627&id=710715829003875
Her er programmet, om du vil sjå kven det er som kjem først og sist på strømminga::
https://innovasjonsukenopp.no/…/brukermedvirkning-i…/