(30.01.2019) Da har nestleder Lise og leder Mona vært på møte i stortinget og vi hadde med oss mann fra Stavanger Aftenblad som har fulgt oss i hele dag. Vi har fremmet 2 saker som vi har lagt frem i klar tale: Det er at det blir satt inn krise /sorg team når ALS diagnosen gis, som skal ta vare på den som får ALS og pårørende fra dag 1. Det skal følges opp tett fra diagnosen gis i spesialisthelsetjenesten og ute i kommuner. Vi ønsker dette retningslinje satt slik at det skal være likt i hele landet. Vi har fått delt våre erfaringer og tilbakemeldinger innen dette kravet som er overlevert Arbeiderpartiet skriftlig.
Sak 2. Vi har fremmet krav om at ALS forskere ved NTNU og RH (Rikshospitalet)og Ahus skal inn på statsbudsjettet, da vi ikke får in nok midler til ALS Norge til og holde denne forskningen i gang. Vi har også levert skriftlig dokumentasjon på dette kravet og lagt med vår donasjon liste. De fikk «hakeslepp» over og se hvor mye penger vi /dere har gitt forskning på ALS, og de var også enige med oss at dette er ikke grasrota sitt ansvar og holde forskningen i gang i Norge. Så vi har i dag krevd at grunnforskningen og Stamcelle forskningen skal over på statsbudsjettet.
Våre saker skal tas med videre og tas opp i regjering nivå. De kunne ikke love resultater i dag pga. det er andre partier som sitter med makten, men de skulle gjøre grundig forarbeid og ta kontakt med de norske ALS forskere og oss når de setter opp sakene.
Vi fikk også noen gode tips, som vi nå er i gang med.
Representanten fra Stavanger Aftenblad roset oss etter møte, han syntes vi hadde lagt frem våre saker i klar tekst, tydelig og ryddig og ikke noe snikk snakk. Vi var i møte på stortinget med Arbeiderpartiet i dag i litt over 1 time.
Lise har jobbet 10 år frivillig for ALS kampen i Norge og Mona har jobbet 11 år frivillig for ALS kampen og dette ble de imponert over.
Så alt i alt sitter vi med en god følelse og vi er nå spente på neste henvendelse fra Stortinget. Vi er i god dialog og gir oss ikke så lett.
Klem fra Lise og Mona 