Mandag 29. april hadde Stortinget interpellasjonsdebatt om situasjonen for ALS-pasienter, der daværende stortingsrepresentant Sylvi Listhaug reiste spørsmålet om nasjonale retningslinjer for ALS. Dette har også vært ett av kravene som ALS Norge tidligere har tatt opp med Stortinget. Helseministeren vil nå sette ned en arbeidsgruppe som ser på situasjonen til pasientene. Han sa det kunne bli aktuelt med nasjonale retningslinjer eller en ordning som minner om pakkeforløp. Pakkeforløp for ALS har Hjernerådet tidligere tatt opp i innspill til både Stortinget og regjeringen. Vi får håpe at den samlede innsatsen der også andre ALS-miljøer deltar, vil bidra til både mer ALS-forskning og bedre situasjon for ALS-pasientene.
