17-18. oktober var ALS Norge representert under åpningen av det nye Neuro-Sys-Med senteret i Bergen. Norges første kliniske forsøkssenter. Kliniske studier ved Parkinson, Demens, MS og ALS skal drives derfra. Ingen av disse sykdommene finnes det pr. dags dato noen kur for, kun bremsemedisin.
Her vil det bli tverrfaglig arbeid, ikke bare medikamenter skal utprøves, men også ikke medikamentelle tiltak vil bli igangsatt. Teknologisk behandlingsutstyr må også utprøves.
Pasientene skal kunne få person tilpasset medisin, klinikere og forskere må kunne jobbe tett sammen. Brukerorganisasjonene har derfor fått være tett med på laget under forprosjektet til Brukermedvirkningen, da det er de som kjenner pasienten best og har sine erfaringer.
Så langt alt bra, og gratulerer Norge og Haukeland Universitets Sykehus som endelig får dette til!
Allikevel, det var med bismak jeg som representant fra ALS Norge skulle holde tale. Bismak fordi: Det er akkurat 10 år siden vi mistet vår datter, ALS trakk det lengste strået. Hun var kun 26 år, hennes sønn 1 1/2 år.
Hva har skjedd på disse årene?
Aldri hadde jeg trodd det ville ta så lang tid å finne en kur, eller i det minste en bremsemedisin som ville stoppe, den raske utviklingen sykdommen kan ha?
Aldri ville jeg trodd at mennesker som får Als i dag, må kjempe samme kamp som det hun måtte. Få diagnosen, uten egentlig å forstå hva den innebar. At pasienten fortsatt må kjempe, forklare hva livsverdi er, for seg og sin familie.»
Det er få ALS pasienter i Norge, kontra andre sykdommer. Pasient gruppen er liten, og de lever ikke lenge.
Als Norge ble dannet i 2008, av Mona Bahus. Hvor hadde forskningen i Norge stått hvis ikke en ildsjel som henne hadde tatt tak?
Nå har vi flere tusen medlemmer, mennesker som vil at Als gåten skal knekkes. Derfor gir de, og alle midler monner. Als Norge har fått til forskning i Norge. NFR bidrar med 20. millioner til Neuro- Sys-Med i år, lille Als Norge har donert over 8. millioner kroner til Norske forskere, de 3 siste årene. Fantastisk!
ALS Norge vil ha et nasjonalt register, det vil også Geir Bråten ved St. Olav, han har sågar startet med et lokalt register. Jarmund Veland og Gunn Idland dro i gang en konsert i Stavanger og fikk inn Kr: 500.000.-, som også er merket ALS registrering.
Får ikke forskerne et nasjonalt register, vet de ikke hvor mange som totalt blir rammet av ALS, eller hvor mange som dør av ALS. Det finnes heller ikke representative data, på kjønn, alder, bakgrunn, bosted, geografisk tilhørighet, sykdomsforløp eller behandlings tilbud.
Neuro- Sys-Med må bygge opp sitt eget lokale register.
Et nasjonalt register vil øke kunnskapen om Als, forenkle møtet mellom pasient og lege, fordi det da allerede finnes opplysninger som er laget og tilgjengelige i registeret.
Bent Høie var også til stede under åpningen av Neuro- Sys-Med senteret. Han ser også fordelene av å opprette et nasjonalt register, men har ikke selv myndighet til å tildele slike midler. Imidlertid har han gitt Helsedirektoratet i oppdrag å lage felles retningslinjer for ALS pasienter. Dette arbeidet er godt i gang, ALS Norge er representert også der, for å bidra med våre erfaringer.
Bismak, for alt dette tar for lang tid!
ALS har ikke tid!
Du kan ikke se hvem som får ALS.
Finnes den i DNA- et?
Patetisk!
Le, gråte?
Cathrine satt i rullestolen ved siden av meg da jeg talte.
Hun får ikke hjelp fra ekspertpanelet, fordi hun har forventet levetid på mer enn ett år. Hun har hatt ALS for lenge… dette gjelder mange med ALS dessverre.
Håp, jo det finnes håp.
Dyktige nevrologer og forskere som vil finne en kur.
De som har ALS, klynger seg til håpet, snart må det skje.
Vi rundt, vi som har mistet eller fortsatt har kjære rundt oss med ALS, ber våre bønner, gir det vi kan. Snart må det skje!
Går det ikke an, bare å stryke alle de røde tallene? Skjære igjennom, bevilge mer til kommuner som opplever å få en eller flere Als pasienter. Ha retningslinjer, sorg og krise hjelp, fagkunnskaper, tverrfaglig kompetanse, (husk hospiterings ordningene), biobank, ha alt dette liggende som en pakke. En pakke som kan åpnes ved behov? Slik at i det minste den som får en ALS-diagnose føler seg behandlet som et menneske, ikke et tilfelle?
Det er litt av et ansvar Neuro- Sys-Med senteret har fått, bidra med håp til mennesker i sykdom og krise.
Når jeg legger meg, sender jeg en tanke opp til henne jeg elsket og alltid vil elske: » Det er så håpløst, det tar slik tid, jeg vet ikke om jeg orker kjempe mer?»
«Joda, det gjør du, håpet finnes der ute et sted, det vet du!»