Informasjon om endringer i organisasjonen
Stiftelsen ALS Norge utfører gjennom sitt virke et viktig samfunnsoppdrag som talerør og støttespiller for ALS-pasienter i Norge.
Stiftelsen arbeider hovedsakelig med innsamling av midler til støtte for ALS-forskning. I tillegg deltar Stiftelsen aktivt i den offentlige diskusjonen om ALS-pasienters vilkår og rettigheter. Ikke minst legges det ned betydelig arbeid i bevisstgjøring av offentlige og kommunale myndigheter og helsevesenet omkring ALS-pasienters behov. Stiftelsen er også en naturlig sparringpartner for bla. Helsedirektoratet i saker som omhandler ALS-pasienter og deres pårørende.
For tiden arbeider Stiftelsen aktivt for opprettelse av et nasjonalt senter for ALS-pasienter. I dette arbeidet inngår undersøkelser og utredninger av ulike alternativer, samt presentasjon av disse for helsemyndighetene.
Hittil har stiftelsen basert seg på frivillig arbeid. En stor del av stiftelsens daglige virke utøves av styrets leder og nestleder Mona Bahus og Lise Stousland som har arbeidet frivillig for ALS-saken i en årrekke. Bahus og Stousland har samarbeidet siden 2009 og var initiativtakere til den ALS-forskningen som foregår i Norge i dag. Deres arbeidsoppgaver har økt betraktelig i senere tid. I tillegg til administrativt arbeid gjennomfører de begge en rekke likemannsoppdrag, hjemmebesøk og støttesamtaler, samt deltakelse på kurs, foredragsoppdrag og møtevirksomhet.
Styret i stiftelsen har nå besluttet å ansette Bahus og Stousland i hhv. 100 % og 60 % stillinger. Dette for å ytterligere frigjøre kapasitet til alt det viktige arbeidet som ligger foran stiftelsen. Bahus og Stousland ansettes på ordinære, markedsmessige vilkår iht. normal praksis i helsesektoren. Styret ser på ansettelsene som en naturlig utvikling av stiftelsens virksomhet.
Det understrekes at midler som tilkommer stiftelsen og som er øremerket forskning, naturligvis fortsatt vil gå uavkortet til forskning.
Stiftelsen ser med dette frem til å ytterligere kunne intensivere sitt viktige arbeid for ALS-pasienter.
Oslo, 29.11.2019
Odd Ivar Grøn Stiftelsen ALS Norge v/styret
advokat