Referat fra ALS seminar 12-15 Oktober 2017

Referat fra seminarhelgen 13-15 Oktober 2017:

Målgruppe for de som lever med ALS, pårørende og helsepersonell.

Lørdag var Joel Glover først ut med foredrag. Han forklarte enkelt hvordan nerveceller ser ut og hva som skjer når det utvikles ALS.

 

Informasjon om LTMV- av Ann Christin Pettersen. Fordeler og ulemper med langtids mekanisk ventilasjon.

Pall Karlsson, forsker, holdt et innslag om nye medisiner og eksempler på ny og lovende forskning. I tillegg holdt legemiddelverket foredrag om medisiner rundt om i verden som kan ha effekt på ALS, men som ikke er godkjente legemiddel enda pga lite dokumentert effekt eller at de er for dyre å satse på.

Abilia gav oss kunnskap rundt hjelpemidler og kommunikasjonshjelpemidler som er aktuelle for ALS- pasienter. Det er viktig å alltid være på forskudd med sykdomsutviklingen.

Lørdag kveld var det klart for festmiddagen. Kvelden ble åpnet med sang av Linnea, ei jente med pågangsmot. Hun hadde i mai 2017 ordnet en innsamlingskonsert hvor det ble samlet inn 555 000kr til ALS-stiftelsen og forskning på ALS.

Det ble donert bort 2mill denne kvelden. Pengene går til ulike forskningsprosjekter. Disse ble gitt til Joel Glover, Trygve Holmøy og Hilde Nielsen V/Rikshospitalet og Ahus: 1 mill kroner.

Yanna Sandvig og Axel Sandvig ved NTNU:500 00kr.

Ola Nakken v/Ahus: 500 00. Rett etter seminaret fikk ALS stiftelsen 50.000 kr øremerket Ola Nakken som også ble gitt sammen med donasjon ved ALS seminaret. Dermed fikk Ola Nakken 550 000 kr.

Midlene er øremerket forskningen og vi håper de kommer godt med på veier til et gjennombrudd.

Søndag startet Uloba med informasjon om rettigheter når man er alvorlig syk og har behov for bistand i hverdagen. Her ble det satt fokus på at brukeren av BPA- brukerstyrt personlig assistent, har mulighet til å være deltakende og ha kontroll over egen hverdag samt komme seg ut når og hvor man måtte ønske.

Lise Stousland fra ALS stiftelsen gav oss et innblikk i sin personlige sorg over sin datter. Hun ble rammet av ALS som 25år. Ung, nygift og nybakt mamma. Med sterke ord og inntrykk fikk vi høre om pårørendeperspektivet.

Seminaret ble avsluttet med felles lunsj på søndag hvor vi takket alle for en fin helg.

Fagdagen på vårt ALS seminar.

Vi fikk samlet 85 helsepersonell til vår fagdag .Det var et bra oppmøte , men vi skulle gjerne ønsket oss dobbelt så mange . For vårt mål med denne dagen var og øke kompetansen på ALS.

Dagen startet med et sterke foredrag og Ann-Christin Pettersen (Intensivsykepleier/koordinator LTMV ved Akershus universitetssykehus HF.) snakket LTMV – Langtids mekanisk. Ventilasjon til pasienter med ALS . dette er et team som er meget viktig og nyttig og ha kompetanse på.

Vi tror vi kan si at foredraget en mann som har fått ALS var mest sterkt og rørte med oss alle.

Frode Arnøy fra Bergen fortalte oss om sitt liv , hvordan han taklet diagnosen , hvordan hans følelser ble utfordret og hvordan han så på sin fremtid . Dette var/er meget sterkt og høre , og dette beviser at ALS må bli satt på prioritering lista  hos de offentlige , Vi kan ikke godta at ALS kommer bakerst ang midler fra det offentlige . Dagen håper vi var lærerik for de som var tilstedte ? og håper også at helsepersonell også knyttet kontakt med andre helsepersonell, og vi i stiftelsen har laget en lukket Facebook gruppe hvor dere kan dele erfaringer og hente tips og råd i . Link til gruppa HER .

Vi takker dere alle for at dere ville komme på vår fagdag . Sammen skal vi øke kompetanse på ALS , øke fokus på ALS i Norge !