(18.04.2018)
Vi i styret Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe ønsker å komme med en liten kunngjøring for å klargjøre noen få ting.
Cathrine som tidligere satt i styret (t.o.m desember 2017), kjemper nå kampen mot ALS videre i organisasjonen «ALS – Alltid litt sterkere.» I relasjon til dette har det kanskje for noen oppstått forvirring rundt at «Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe» og «ALS – Alltid litt sterkere» er samme organisasjon, noe som ikke er tilfellet. Pr. nå er det ikke samarbeid mellom organisasjonene.
Vi ønsker også å formidle at Fuck ALS armbåndene som tidligere har gjort en fantastisk jobb ved å donere midler til forskerne tilknyttet «Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe» (denne siden), donerer nå til «ALS – Alltid litt sterkere». Vi ønsker å legge til at vi ikke vet hvilke forskere som drar nytte av dette.
Mvh,
Alle oss i styret.
(20.04.2018) Nå har vi fått bekreftet at «ALS Alltid litt sterkere» støtter forskere ved Karolinska sykehus i Sverige.
Vi i stiftelsen ALS norsk støttegruppe støtter våre norske forskere, og jobber for norsk miljø.
Dette innlegget er lagt ut på vår ALS gruppe på Facebook som vi føler var så utrolig viktig og riktig skrevet .
Som nær pårørende til en ung dame med en ALS-diagnose, forsøker jeg å lese så mye som mulig på nettet om denne forferdelige sykdommen. Om forskning, utvikling av medisiner, og håp og fortvilelse hos pasienter etter hvert som tiden går, og ingen medisiner med påviselig effekt kommer på markedet. I hvert fall ikke i Norge!
Jeg trodde, at ettersom dette gjelder en forholdsvis liten pasientgruppe, så ville alle gode krefter forenes i én interessegruppe; Stiftelsen ALS norsk støttegruppe. Og at all pengeinnsamling, midler fra smykke- og armbåndsproduksjon, osv. ville samles her, og viderefordeles til et norskbasert forskerteam.
Så oppdager jeg, at tidligere styremedlemmer i Stiftelsen ALS norsk støttegruppe melder overgang til en organisasjon kalt Alltid Litt Sterkere. Denne organisasjonen jobber ikke alene til det beste for ALS-pasienter, men mer generelt mot respiratorbrukere uansett sykdom.
Denne organisasjonen tar også med seg inntektene fra salg av armbånd, og støtter slik jeg forstår det et svensk forskermiljø.
Kjære alle dere som kjemper for de ALS-syke! Det norske miljøet er så lite, at her må ALLE trekke i samme retning! Vi har ikke råd og anledning til å ha 2 konkurrerende grupperinger!
Vær så snill: Samle alle gode krefter i én organisasjon til felles beste for pasientene!