(27.09.2018) Her kom takke brevet til alle i støttegruppen fra NTNU!
Takk til Stiftelsen ALS Norsk Støttegruppe
Vi ønsker med dette å rette en stor takk til Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe for svært gavmilde donasjoner. Midlene fra støttegruppen har vært helt avgjørende for å få igangsatt forskning på ALS ved NTNU og St Olavs hospital. Midlene vil hjelpe oss å finansiere en postdoktor-stilling knyttet til denne forskningen.
ALS utgjør et alvorlig helseproblem på grunn av sykdommens forekomst, utbredelse og dødelighet. De grunnleggende mekanismene i sykdomsforløpet er fortsatt dårlig forstått. Dette medfører at man ikke kan lete etter behandlingsformer som kan kurere sykdommen, så lenge den grunnleggende forståelsen er såpass mangelfull.
Ved NTNU og St. Olavs hospital undersøker vi nå hvordan sykdomsrelatert patologi gradvis påvirker funksjonen til motoriske nevrale nettverk. Til dette tar vi i bruk avanserte prinsipper innen nevrovitenskap, som blant annet omfatter avanserte beregningsmodeller og biomedisinsk engineering av nevroner som er spesifikke for ALS-pasienter. Vi tar sikte på å identifisere mønstre innen nevronfunksjoner og responser på utviklingen av ALS-relatert patologi. Å kunne identifisere slike mønstre vil være avgjørende for å kunne stille tidlig diagnose. Det vil også sette oss i stand til å bedre kunne avgjøre hva som er riktig tidspunkt og riktig behandlingsform (for eksempel gen-reparasjon, DNA-reparasjon eller farmakologisk behandling), samt å vurdere hvor godt behandlingen virker.
Denne spesifikke tilnærmingen representerer en form for skreddersydd medisinsk behandling som går utover det beste som kan tilbys i dag. Denne tilnærmingen er bare mulig ved å kombinere den store tverrfaglige kompetansen vi har ved NTNU, og å samarbeide tett med St. Olavs hospital.
Forskning på ALS er for tiden underrepresentert ved norske universiteter og sykehus. Dersom forskere i Norge ikke får muligheten framover til å videreutvikle relevante innsikter og muligheter i tide, kan vi ikke se bort ifra risikoen for et framtidig kompetanse- og kunnskaps gap i forhold til ledende, internasjonal forskning. Et slikt kompetansegap ville utvilsomt være til ulempe for norske nevrologer, klinikere og – ikke minst – ALS-pasienter.
Det er derfor donasjonene fra Stiftelsen ALS Norsk støttegruppe er så verdifulle. Vi har fått igangsatt relevante forskningsaktiviteter ved NTNU og St. Olavs hospital ved hjelp av donasjoner fra ALS-pasienter og deres venner og familie.
Vi har allerede oppnådd betydelige milepæler innen utviklingen av robuste metoder og verktøy for forskning på ALS. Vi kan imidlertid bare nå våre langsiktige mål, og forventningene fra ALS-pasienter, dersom vi kan opprettholde og utvide denne forskningsaktiviteten. En slik utvidet aktivitet kan selvsagt ikke forventes å bli finansiert av pasientbidrag alene, men vil utvilsomt kreve støtte fra regionale og nasjonale finansieringsordninger i tillegg.
Med hilsen
Kim L’Orange Sørenssen
kommunikasjonsmedarbeider
Institutt for nevromedisin og bevegelsesvitenskap
NTNU