(02.04.2019) Etter et fint og viktig 2 timers møte på stortinget i dag, sitter vi i ALS Norge og de Norske ALS forskere igjen med en god og positiv følelse, Vi har blitt lyttet til, og de Norske ALS forskere har fått lagt frem sine forsknings prosjekter, fremgang og planer for veien videre. Det som er helt klart er at for at det skal det bli god kvalitet på forskningen må regjeringen innvilge betydelig sum til forskning, Så inntil vi får igjennom dette har vi virkelig en dugnads jobb å gjøre for at de ALS-forskning-prosjektene vi har fått i gang i Norge, ikke skal stoppe opp.
Vi har vært i møte med 3 storting representanter fra Helse- og omsorgs departementet, og vi føler at vi blir tatt seriøst, og at de Norske ALS forskere fikk lov og bruke god tid på å fortelle om sine prosjekter og hvor mye midler som trengs for å holde forskningen i gang. Vi har også tatt opp at det må nye regler inn Norsk forskningsråd for at ALS forskere skal ha sjans til og få innvilget sine søknader i NFR. Vi vil nå alle sammen med Hjernerådet legge frem punkter som vår viktige stortingsrepresentant løfter videre, De norske ALS forskere, vi i ALS Norge og Hjernerådet skal nå legge plan videre sammen. Dessverre vil dette ta litt tid, men vi lover at vi jobber med sakene og vi har stortingsrepresentant med oss på laget. Vi har garantert blitt sett og hørt og ALS blir ikke nedprioritert. Det som har kommet tydelig frem i dag på stortinget er at det foregår flere forskning prosjekter på ALS i Norge, og at alle de Norske ALS forskere samarbeider med forskere i mange land utenfor Norge.
Etter stortings møte hadde vi alle evaluerings møter og hvor vi alle var enige om hva som blir viktig fremover og jobbe med, og vi vil holde tett kontakt med vår stortingsrepresentant fremover for å se hva vi til slutt klarer og få igjennom sammen. Det vi alle er 100% enige om er at grunnforskning og stamcelle forskning på ALS er nødvendig for å kunne finne kur mot ALS. Det er også meget vanskelig og finne medisin på en sykdom de ikke vet årsak for, ikke vet hvorfor oppstår, ikke vet hva det kommer av.
ALS forskere har også gitt sine rapporter, og de er gull verdt i vår kamp videre sammen med de på stortinget.
Så imellomtiden må vi jobbe sammen for å opprettholde det vi har fått i gang.
Den kliniske forskningen med oppstart i Bergen oktober 2019 er dessverre ikke god nok med de midler som er avsatt. Det er 4 diagnoser om midlene? og hvem får mest penger av potten? dette er et puslespill som gjenstår og se resultater av. Det kliniske forskning prosjektet trenger også mye mere midler for å bli et godt forskning prosjekt. Det ble også tydelig lagt vekt på storting møte i dag av ALS forskere at det er ALS Norge og Hjernerådet som har jobbet frem oppstart av Klinisk forskning i Norge.
Det vi alle var enige om var at vi kjemper for tilbud for dere ALS syke her i Norge. Vi i ALS Norge og de Norske ALS forskere har alle samme mål, Kur mot ALS!
.