Vi i ALS Norge er invitert til Helsedirektoratet som skal etablere et forprosjekt som skal gi en oppsummering og vurdering av situasjonen, og gi en anbefaling om det skal utarbeides en retningslinje, veileder eller velges en annen form for oppfølging for å sikre kvalitet i tjenestene innen 31.12.2019 for ALS syke.
Under forprosjektet skal det gjennomføres et innsiktsarbeid hvor det skal innhentes erfaringer og synspunkter fra brukere, pårørende og helsepersonell. Etter innsiktsarbeidet skal det nedsettes en arbeidsgruppe som skal vurdere og komme med forslag til hvordan man kan få bedre kvalitet og sammenheng i tjenestene til personer som får en ALS diagnose. Denne arbeidsgruppen skal basere sitt arbeid på det innsiktsarbeidet som er gjort, samt annen forsknings- og erfaringskunnskap. Arbeidsgruppen skal bestå av pasienter og pårørende og fagpersoner fra spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten.
Vi i ALS Norge ønsker kontakt med deg om du har noen synpunkter vi skal ta med inn på møte, hva er bra og hva er ikke bra ? Hva kan vi sette opp som kan forbedre din situasjon. Hvordan kan vi bruke det gode der det ikke fungerer ? Vi ønsker også gode tilbakemeldinger. Send oss dine tanker på epost : post@alsnorge.no