Administrasjon

Styret, faggruppen, representantskapet, valgkomite, diagnosekontakter og barne – og ungdomsgruppen i stiftelsen består av mennesker med god kunnskap om ALS. Vi vet hva både pasienten og pårørende går gjennom, og vi er her for å hjelpe.

Styret

Tove Bergh

Tove Bergh

Styreleder ALS Norge

Har de siste 10 år arbeidet som seniorrådgiver i AHUS, i Samhandlings og helsefremmings avdelingen. Ledet flere prosjekter knyttet til å ivareta hele familien når alvorlig sykdom rammer. Inngår i Barns Beste nasjonale koordinatornettverk. Tidligere arbeidet som seksjonsleder innen psykisk helse., og som regionssjef og avdelingssjef innen IKT bransjen. Utdannelse bl.a.: Master familieterapi, Bachelor sykepleier, Bedriftsøkonomi, Verdibasert ledelse ved VID Diakonhjemmet og prosjektledelse ved Høyskolen i Agder. Bred ledelseserfaring.

Marit Stensen

Marit Stensen

Styremedlem ALS Norge

Jeg har 4 grunner til å bidra inn  i ALS Norge: en død far, en død søster og to levende barn. Min store hovedinteresse er forskning på ALS. Ellers er jeg utdannet pedagog, og har både ledererfaring og rådgivererfaring på området. Dette håper jeg også kan bidra inn til arbeidet i ALS Norge.
Håvard Mannsverk

Håvard Mannsverk

Styremedlem ALS Norge

Er født og oppvokst i Alta. Bortsett fra et år som utvekslingsstudent i Phoenix Usa, så har jeg bodd i Alta. Trives godt i Nordlysbyen. Er eier og driver av Fagmøbler Alta, og har jobbet med det i 15 år. Jobbet med byggevarer før det.

Min mor fikk diagnosen ALS i Mai 2023, etter å ha vært gjennom systemet et par år for å finne ut hva som var galt med beina. Vi har med andre ord ALS i familien, så jeg brenner sterkt for å styrke forskningen slik at vi kan knekke noen koder som kan bidra til å ikke bare hjelpe, men bekjempe ALS for godt.

 

Mette Kalve

Mette Kalve

Styremedlem ALS Norge

Mona Bahus

Daglig leder

Administrasjon

Mona Bahus

Mona Bahus

Daglig leder og grunnlegger

Mona er utdannet psykiatrisk hjelpepleier, skolert som likeperson og har vært daglig leder i stiftelsen siden 2020. Hun deltok i grunnleggelsen av ALS Norge i 2008, etter at hennes far døde av sykdommen. Mona bidro til etablering av ny forskning på ALS i Norge i 2016, og har siden arbeidet for å styrke finansieringen av denne forskningen. Hun er opptatt av å utvikle likepersonenes kompetanse i sorgarbeidet og å forenkle lovverket til fordel for ALS-pasienter.

post@alsnorge.no 

Preben Kløvfjell

Preben Kløvfjell

Advokat

Vi i Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell meddeler med glede at vi nå har inngått et samarbeid med Stiftelsen ALS Norge. Vi ser frem til å kunne bidra med juridisk bistand som en del av Stiftelsen medlemsfordeler.

Stiftelsen ALS Norge sitt arbeid er utrolig viktig, og vi er stolte over å kunne være en støtte for både Stiftelsen og dens medlemmer. Vår erfaring og kompetanse står til disposisjon for å bistå med juridisk veiledning til gunstige betingelser.

Vi har ekspertise innen de fleste sentrale rettsområder og vil blant annet kunne bistå med utfordringer du har innen helsehjelp, testament, fremtidsfullmakt, arv med mer.

Vi ser frem til et godt samarbeid og håper vi kan være en verdifull ressurs for Stiftelsen ALS Norge.

https://klovfjell.no/advokater/preben-klovfjell/

Mobil: + 47 900 85 188

Representantskap

Anne Kate Jynge

Anne Kate Jynge

Leder i representantsskapet

Litt om meg. Jeg bor i Arendal. Har arbeidet innenfor helsevesenet i mange år. Har vært ved sykehuset i Agder. Vært leder for Seksjon for voksenhabilitering. Min mann fikk diagnosen ALS og døde for 2 år siden. Ønsker å bidra i forhold til ALS stiftelsen. 

Hans Petter Sveen

Hans Petter Sveen

Hans Petter bor i Eidsvoll i Akershus fylke. Har de siste 18 årene jobbet innen helse, som miljøarbeider for funksjonshemmede, utviklingshemmede, psykisk syke og rusavhengige. Har en bred utdannelse innen området, med en bachelor med fordypning i pedagogiske fag i grunn. 

Har bred erfaring innen politikk, frivillighet og organisasjonsarbeid, som tidligere styremedlem i flere NGO-er innen helse, lokal fagforening, samt politisk parti. Har sittet i kommunestyret i hjemkommunen og er fremdeles aktiv innen politikken.

Har mye egenerfaring innen helse og behandling, og er av den grunn opptatt av helsespørsmål og viktigheten av økte muligheter for de som etterspør helsehjelp, samt at kunnskap om helse, livsstil og behandling blir best mulig. 

Hanne Bugge Klem

Hanne Bugge Klem

Benedicte Aurora Krakenes

Svein Otto Nilsen

Barne og ungdomsgruppa:

Vi har godkjent likepersoner for barne- og ungdomsgruppa. En godkjent likeperson vil si at de er kurset og godkjent, og skrevet under et taushetspliktskjema. De har alle relasjoner til ALS, og vet hvordan det er å være ung og pårørende for ALS. De er her for deg.

Du kan også skrive en e-post til dem på: post@alsnorge.no 

Malin Fredriksen

Malin Fredriksen

Barne - og ungdomskontakt

Har en mamma med ALS, fikk diagnosen i 2019. Jobber som helsefagarbeider på Sykehjem.

Kontaktinformasjon Mail – Malinfredriksen8@gmail.com

Malin Langholm

Malin Langholm

Barne - og ungdomskontakt

Malin Langholm er 38 år og bor på Halsa, sør i Trøndelag, sammen med ektemannen og to barn.

I 2013 mistet Malin sin far til ALS. Hun er kurset likeperson og har vært med i ungdomsgruppen til ALS Norge siden 2015.

Som frivillig i ALS Norge har hun vært med å arrangere ALS-seminar to ganger og utarbeidet brosjyrer med informasjon til barn og unge.

Malin brenner for at både den syke og de pårørende skal ha rett til informasjon og oppfølging helt fra diagnosen blir gitt. Hun er også opptatt av at ingen skal behøve å stå alene som pårørende og ønsker at du tar kontakt hvis du trenger å snakke med.

E-post: langholmmalin@gmail.com

Valgkomite

Jarle Minnesjord

Jarle Minnesjord

Leder valgkomite

minnesjord@hotmail.com

Jarle Minnesjord er bosatt i Sandnes og arbeider som prest på Jæren. Han har i flere år vært engasjert som pårørendekontakt knyttet til stiftelsen ALS Norge.

Jarle er opptatt av at familier som rammes av ALS, har mulighet for å kontakte en person som har forståelse for situasjonen. 

Deniz-Reza Rasmussen

Deniz-Reza Rasmussen

Valgkomite

beautybyreza@gmail.com

Utdannet injeksjonssykepleier og har en bred erfaring i respirator, sug, hostemaskin og kurativ samt palliativ behandling. Deniz-Reza er opprinnelig fra Danmark, men flyttede til Alta for at utvide horisonten og lære nye ting. Deniz-Reza har vært i kretsbestyrelsen for DSR (Dansk Sykepleier Råd) og har gjennom karrieren stiftet flere frivillige organisasjoner som hjelper både kommuner og staten i omsorgssektoren.

Marita Terese Bru

Marita Terese Bru

Valgkomite

marita.bru2209@gmail.com

48 år, LIS1 lege ved Voss sjukehus.

Jobbet over 20 år som assistent i hjemmetjenesten for psykisk utviklingshemmede. Jobbet i studietiden i hjemmesykepleien og på legevakt. Biologi grunnfag. Engasjert i natur-og miljøvernorganisasjoner. Styremedlem i naturvernforbundet Nordhordland. Vararepresentant i nåværende kommunestyre. Talsperson i aksjonsgruppa «nei til rasering av Øksnesmarka».

Gift, 2 barn og 2 barnebarn. Er glad i å være ute i naturen.

Morfar døde av ALS i 1990.

Diagnosekontakt

Vivian Brosvik

Vivian Brosvik

Diagnosekontakt

Freddy Olden

Freddy Olden

Diagnosekontakt

freddyolden@hotmail.com

Freddy Olden (f. 1970) bor i Trondheim sammen med sin datter Vilde på 15 år. Freddy fikk diagnosen ALS i 2011 og måtte gjennom mange «kamper» før han oppnådde det han kjempet for: Å få leve et godt liv akkurat som han vil leve det!

Les mer: https://www.freddyolden.no/

Revisor og regnskap:

Regnskapskontor:
OCON Regnskap AS
org. nr: 984545045

Revisor:
Årnes Revisjon AS
org. nr: 850249652

Share This