Administrasjon
Styret, faggruppen, representantskapet, valgkomite, diagnosekontakter og barne – og ungdomsgruppen i stiftelsen består av mennesker med god kunnskap om ALS. Vi vet hva både pasienten og pårørende går gjennom, og vi er her for å hjelpe.
Styret
Tove Bergh
Styreleder ALS Norge
Har de siste 10 år arbeidet som seniorrådgiver i AHUS, i Samhandlings og helsefremmings avdelingen. Ledet flere prosjekter knyttet til å ivareta hele familien når alvorlig sykdom rammer. Inngår i Barns Beste nasjonale koordinatornettverk. Tidligere arbeidet som seksjonsleder innen psykisk helse., og som regionssjef og avdelingssjef innen IKT bransjen. Utdannelse bl.a.: Master familieterapi, Bachelor sykepleier, Bedriftsøkonomi, Verdibasert ledelse ved VID Diakonhjemmet og prosjektledelse ved Høyskolen i Agder. Bred ledelseserfaring.
Marit Stensen
Styremedlem ALS Norge
Jeg har 4 grunner til å bidra inn i ALS Norge: en død far, en død søster og to levende barn. Min store hovedinteresse er forskning på ALS. Ellers er jeg utdannet pedagog, og har både ledererfaring og rådgivererfaring på området. Dette håper jeg også kan bidra inn til arbeidet i ALS Norge.
Håvard Mannsverk
Styremedlem ALS Norge
Er født og oppvokst i Alta. Bortsett fra et år som utvekslingsstudent i Phoenix Usa, så har jeg bodd i Alta. Trives godt i Nordlysbyen. Er eier og driver av Fagmøbler Alta, og har jobbet med det i 15 år. Jobbet med byggevarer før det.
Min mor fikk diagnosen ALS i Mai 2023, etter å ha vært gjennom systemet et par år for å finne ut hva som var galt med beina. Vi har med andre ord ALS i familien, så jeg brenner sterkt for å styrke forskningen slik at vi kan knekke noen koder som kan bidra til å ikke bare hjelpe, men bekjempe ALS for godt.
Mette Kalve
Styremedlem ALS Norge
Mona Bahus
Daglig leder
Administrasjon
Mona Bahus
Daglig leder og grunnlegger
Mona er utdannet psykiatrisk hjelpepleier, skolert som likeperson og har vært daglig leder i stiftelsen siden 2020. Hun deltok i grunnleggelsen av ALS Norge i 2008, etter at hennes far døde av sykdommen. Mona bidro til etablering av ny forskning på ALS i Norge i 2016, og har siden arbeidet for å styrke finansieringen av denne forskningen. Hun er opptatt av å utvikle likepersonenes kompetanse i sorgarbeidet og å forenkle lovverket til fordel for ALS-pasienter.
Preben Kløvfjell
Advokat
Vi i Advokatfirmaet Tveter og Kløvfjell meddeler med glede at vi nå har inngått et samarbeid med Stiftelsen ALS Norge. Vi ser frem til å kunne bidra med juridisk bistand som en del av Stiftelsen medlemsfordeler.
Stiftelsen ALS Norge sitt arbeid er utrolig viktig, og vi er stolte over å kunne være en støtte for både Stiftelsen og dens medlemmer. Vår erfaring og kompetanse står til disposisjon for å bistå med juridisk veiledning til gunstige betingelser.
Vi har ekspertise innen de fleste sentrale rettsområder og vil blant annet kunne bistå med utfordringer du har innen helsehjelp, testament, fremtidsfullmakt, arv med mer.
Vi ser frem til et godt samarbeid og håper vi kan være en verdifull ressurs for Stiftelsen ALS Norge.
https://klovfjell.no/advokater/preben-klovfjell/
Mobil: + 47 900 85 188
Representantskap
Anne Kate Jynge
Leder i representantsskapet
Litt om meg. Jeg bor i Arendal. Har arbeidet innenfor helsevesenet i mange år. Har vært ved sykehuset i Agder. Vært leder for Seksjon for voksenhabilitering. Min mann fikk diagnosen ALS og døde for 2 år siden. Ønsker å bidra i forhold til ALS stiftelsen.
Hans Petter Sveen
Hans Petter bor i Eidsvoll i Akershus fylke. Har de siste 18 årene jobbet innen helse, som miljøarbeider for funksjonshemmede, utviklingshemmede, psykisk syke og rusavhengige. Har en bred utdannelse innen området, med en bachelor med fordypning i pedagogiske fag i grunn.
Har bred erfaring innen politikk, frivillighet og organisasjonsarbeid, som tidligere styremedlem i flere NGO-er innen helse, lokal fagforening, samt politisk parti. Har sittet i kommunestyret i hjemkommunen og er fremdeles aktiv innen politikken.
Har mye egenerfaring innen helse og behandling, og er av den grunn opptatt av helsespørsmål og viktigheten av økte muligheter for de som etterspør helsehjelp, samt at kunnskap om helse, livsstil og behandling blir best mulig.
Hanne Bugge Klem
Benedicte Aurora Krakenes
Svein Otto Nilsen
Barne og ungdomsgruppa:
Vi har godkjent likepersoner for barne- og ungdomsgruppa. En godkjent likeperson vil si at de er kurset og godkjent, og skrevet under et taushetspliktskjema. De har alle relasjoner til ALS, og vet hvordan det er å være ung og pårørende for ALS. De er her for deg.
Du kan også skrive en e-post til dem på: post@alsnorge.no
Malin Fredriksen
Barne - og ungdomskontakt
Har en mamma med ALS, fikk diagnosen i 2019. Jobber som helsefagarbeider på Sykehjem.
Kontaktinformasjon Mail – Malinfredriksen8@gmail.com
Malin Langholm
Barne - og ungdomskontakt
Malin Langholm er 38 år og bor på Halsa, sør i Trøndelag, sammen med ektemannen og to barn.
I 2013 mistet Malin sin far til ALS. Hun er kurset likeperson og har vært med i ungdomsgruppen til ALS Norge siden 2015.
Som frivillig i ALS Norge har hun vært med å arrangere ALS-seminar to ganger og utarbeidet brosjyrer med informasjon til barn og unge.
Malin brenner for at både den syke og de pårørende skal ha rett til informasjon og oppfølging helt fra diagnosen blir gitt. Hun er også opptatt av at ingen skal behøve å stå alene som pårørende og ønsker at du tar kontakt hvis du trenger å snakke med.
E-post: langholmmalin@gmail.com
Valgkomite
Jarle Minnesjord
Leder valgkomite
Deniz-Reza Rasmussen
Valgkomite
Marita Terese Bru
Valgkomite
Diagnosekontakt
Vivian Brosvik
Diagnosekontakt
Freddy Olden
Diagnosekontakt
Revisor og regnskap:
Regnskapskontor:
OCON Regnskap AS
org. nr: 984545045
Revisor:
Årnes Revisjon AS
org. nr: 850249652