Hjemmerespirator

”Mellom barken og veden” er en kvalitativ studie av intensivbehandling i hjemmet, som handler om hjemmerespiratorbehandling. Les mer HER.

Bildet som dere ser i artikkelen er av kjære Elna Laila Larsen .Vi har fått låne bildet av Elna kjære datter, Marianne Haugen

Hjelpemidler når pustemuskulaturen svikter

Hjelpemidler når pustemuskulaturen svikter. Fremført under åpen kveld på A-hus av Ann-Christin Pettersen, se fremføringen her Hjelpemidler når pustemuskulaturen svikter 14. april 2015

E-læringskurset Pust

E-læring om bruk av langtids mekanisk ventilasjon. E-læringskurset Pust gir en grunnleggende innføring i hva som er viktig å vite i møte med brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) Kurset er gratis.
Mer informasjon om Pust på http://helsekompetanse.no/kurs/pust

Her vinner ALS-syke Freddy sitt livs kamp

Freddy Olden (44) er en av de første ALS-pasientene som har fått planlagt pustehjelp ved St. Olavs Hospital, og det har han måttet kjempe for.

Les mer her.

Guide til respiratorbehandling

Her er Birgers guide til respiratorbehandling for personer med ALS. Klikk her for å se videoen.

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling .
Senteret er et resultat av mange års iherdig innsats fra flere miljøer for å skaffe barn og voksne med behov for ventilasjonsstøtte et godt og enhetlig lokalt behandlingstilbud.
Les mer her.

Brev fra Danmark

Kære Deg .

Vi er fire gode venner, som har haft ALS i mange år og som har haft tracheostomi og respirator i mange år. Vi er fuldstændig lammede i hele kroppen, vi kan ikke tale og vi kan hverken spise eller drikke. Vi kan reelt kun bevæge øjnene og vi har allesammen øjenstyrede computere. Vi lever et meget aktivt liv og vi elsker livet. Vi modbeviser dine lægers påstand om at et liv med tracheostomi og respirator ikke er noget liv! Vi bor alle omkring Odense i Danmark. Måske kender du Odense? Det er eventyr byen, hvor den verdensberømte forfatter og poet Hans Christian Andersen voksede op. Men jeg vil ikke fortælle dig et eventyr, jeg vil fortælle dig sandheden om fire gode venner, der lever et meget aktivt liv og som elsker livet. Vi lever livet fuldt ud! Men det kunne godt være et eventyr….

Lad mig fortælle om min gode ven Birger Bergmann Jeppesen, som du allerede kender.
Han har haft ALS i 16 år og har haft tracheostomi og respirator i 12 år. Han bor sammen med sin kone Jutta. Han er meget aktiv, han laver den ene film om ALS efter den anden. Han prøver at hjælpe andre ALS-ramte både i Danmark og i de andre nordiske lande. Han har mange venner i de nordiske lande, ofte tager han til Sverige for at hjælpe svenske ALS-ramte til at få tracheostomi og respirator. Han har en stor mail korrespondance med andre ALS-ramte hver eneste dag og han er meget aktiv på facebook. Lige nu er han med til at arrangere det nordiske ALS Alliance møde 2013, som foregår i Danmark.

Lad mig fortælle om min gode ven Jens Hansen.
Han har haft ALS i 16 år og har haft tracheostomi og respirator i 11 år. Han bor sammen med sin kone Birgit og de har tre voksne børn, som er flyttet hjemmefra. Han er meget aktiv, han er en stor sports fan og en musik fan. Hvert år kører han 25.000 kilometer til speedway, til fodbold og til ishockey og til koncerter. Ofte tager vi sammen til fodbold, til ishockey eller til koncerter. Når han har tid, arrangerer han møder og udflugter for andre ALS-ramte. Han elsker sine børnebørn, som kravler rundt på ham. Lige nu er han med til at arrangere det nordiske ALS Alliance møde 2013, som foregår i Danmark.

Lad mig fortælle om min gode ven Bo Møller Hansen.
Han har haft ALS i 14 år og har haft tracheostomi og respirator i 9 år. Han bor sammen med sin kone Wickie og har tre voksne børn, som er flyttet hjemmefra. Han er meget aktiv, han arbejder meget med handicap politik på kommunalt plan. Bo og jeg elsker det pulserende liv i storbyen. Mindst en gang om måneden går vi på restaurant, cafe eller pub. Vi kan ikke spise, men det kan vores hjælpere. Bo og jeg får altid et par øl, eller et glas champagne og ofte får vi en snaps. Hvert år rejser vi sammen til en europæisk storby. De foregående år har vi været i Berlin, Paris, Prag, Wien, London og i år var i år var vi i Barcelona. Det har været meget store oplevelser hvert eneste år! Næste år skal vi til Rom. Lige nu arbejder Bo med at arrangere det nordiske ALS Alliance møde 2013, som foregår i Danmark.

Lad mig til slut fortælle lidt om mig selv, jeg hedder Arne Lykke Larsen.
Jeg har haft ALS i 12 år og har haft tracheostomi og respirator i 7 år. Jeg bor alene i en lille lejlighed og jeg har ingen børn. Jeg er meget aktiv, jeg er associate professor i teoretisk fysik på universitetet i Odense. Jeg går på arbejde hver dag, 5 dage om ugen, 230 dage om året. I min fritid skriver jeg hver måned en historie om ALS, ofte en humoristisk historie. Det har jeg gjort i 12 år, så det er blevet til ca 150 historier. De offentliggøres hver måned i det danske ALS-Forum og jeg har samlet dem i to bøger. Jeg rejser også meget. Jeg har i år været på følgende rejser: I maj var jeg tre dage i Gøteborg, for at besøge en ven der arbejder for Volvo. I juni var jeg syv dage i Barcelona, sammen med Bo. I begyndelsen af august var jeg igen tre dage i Gøteborg. I slutningen af august var jeg tre dage i Berlin. I november var jeg syv dage på Tenerife. Alle fem rejser var fantastiske oplevelser!

Du skal selvfølgelig hurtigst muligt have tracheostomi og respirator. Vis denne mail til dine læger! Og spørg om vi fire danske venner ikke har noget liv.

Jeg er glad i livet

Julius Moskvil (67) er totalt lammet og avhengig av respirator på grunn av ALS. Det har han vært i 14 år . Les mer her .

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling.

Nasjonal kompetansetjeneste for hjemmerespiratorbehandling .
Senteret er et resultat av mange års iherdig innsats fra flere miljøer for å skaffe barn og voksne med behov for ventilasjonsstøtte et godt og enhetlig lokalt behandlingstilbud Du finner de Nasjonale faglig retningslinjer for langtids mekanisk ventilasjon (LTMV) her.