Om stiftelsen

ALS Norge ble grunnlagt i februar 2008 da Mona H. Bahus opprettet en Facebook-gruppe med samme navn, etter å ha mistet sin far til sykdommen ALS i desember 2007. Siden da har hun vist et sterkt engasjement for ALS-saken i Norge, og har bygget opp et omfattende nettverk både nasjonalt og i Norden, inkludert innen forskningsmiljøer. Mona engasjerte seg som likeperson og var aktiv i Foreningen for muskelsyke (FFM), hvor hun også fikk opplæring. Flere personer kom etter hvert til som likepersoner for ALS.

Stiftelsen ALS Norge ble formelt opprettet i september 2014. Alle medlemmene i stiftelsen har personlig erfaring som pårørende, og vi har alle mistet noen nære til ALS. Vi har ulike erfaringer med helsevesenet når det gjelder hjelpemidler og utfordringer, og vi brenner for å støtte andre i lignende situasjoner. Vårt mål er å veilede, støtte, gi gode råd eller bare lytte til andre som opplever å bli rammet av ALS på en eller annen måte.

ALS Norge arbeider for å samle inn midler til forskning og behandling av ALS i Norge. Vi har et godt og bredt samarbeid med forskere både nasjonalt og i Norden, og ønsker også å støtte ALS-prosjekter i Norge.

Vår logo og design er inspirert av ønskene til en ung kvinne med ALS. Sløyfen er håndtegnet av oss.

Innholdet på denne siden er beskyttet, med mindre annet er oppgitt. Ønsker du å bruke noe av innholdet, vennligst be om tillatelse på forhånd.

• Kontonummer: 1207.25.02521
• Organisasjonsnummer: 914149517

ALS Norge arbeider for å løse ALS-gåten og finne en kur. Vi jobber for økt forskning, spesielt i Norge, og for å øke fokus og kjennskap til ALS i samfunnet. Vi ønsker å bedre livskvaliteten for ALS-syke og deres pårørende, med et spesielt fokus på barn og unge som er rammet fordi en de er glad i har fått denne sykdommen. Vår barne- og ungdomsgruppe består av personer med egen erfaring som pårørende og som ønsker å hjelpe de små og unge.

FORMÅL

Definerer hva som ligger til grunn for vår eksistens, hva vi gjør og for hvem.

•Støtte forskning på sykdommen ALS, samt behandling av denne

•Tiltak som kan bedre livskvaliteten for ALS-pasienter og deres pårørende

•Spredning av informasjon for å gi kunnskap om ALS hos den enkelte og samfunnet ellers.

VERDIER

Definerer hva vi står for og peker mot en ønsket kultur.

•Ambisiøs

•Omsorgsfullt ærlig

•Inkluderende

Strategien har kartlagt tre kritiske suksessfaktorer:

•Menneskelige ressurser

•Økonomi

•Struktur og systematikk i arbeidet

De tre kritiske faktorene er avhengig av hverandre, er likeverdige i betydning og har potensial til å forsterke hverandre.

Strategiske målbilder

Det er utarbeidet fire overordnede målbilder. Målbildene sier noe om hvordan situasjonen er når målene er oppnådd.

Herunder skal stiftelsen ALS Norge:

1: Være kjent for ALS-pasienter og deres pårørende og tilgjengelig for å hjelpe dem

2: Ha gjensidig nyttig samarbeid med forskningsmiljøer og offentlig myndighet

3: Ha god balanse mellom mål og finansiering

4: Kommunisere profesjonelt, målrettet og relevant med alle interessenter

Hver av de fire målbildene er delt opp og konkretisert i tre målbare strategier som legger grunnlaget for en handlingsplan.

Daglig leder i ALS Norge, Mona Bahus, er utdannet og godkjent som EUPATI Fellow, en anerkjent ekspertpasient innen medisinsk forskning og legemiddelutvikling.

Gjennom hele 2023 fullførte hun det omfattende EUPATI Patient Expert Training Program, et intensivt ettårig studieprogram med både teoretiske og praktiske oppgaver. Opplæringen tilsvarer ca. 300 studie­timer og dekker hele utviklingsprosessen for legemidler – fra forskningsdesign og kliniske studier til regulatoriske prosesser og helseteknologivurdering (HTA).

Programmet gir inngående kunnskap om hvordan pasienter kan involveres i ulike stadier av medisinsk utvikling og godkjenningsprosesser. Nyutdannede fra programmet, kjent som EUPATI Fellows, blir anerkjent som ekspertpasienter og høyt kvalifiserte brukermedvirkere i helsesektoren.

I oktober 2023 deltok Mona Bahus på en tre dagers samling i Praha, der hun mottok sitt kompetansebevis sammen med 82 andre deltakere fra hele verden. Samlingen inkluderte spesialiserte kurs og nettverksbygging med eksperter innen medisinutvikling, regulering og pasientmedvirkning.

Gjennom utdanningen har Mona Bahus fått grundig innsikt i blant annet:

• Forsknings- og utviklingsprosessen for legemidler
• Etiske dilemmaer og regulatoriske godkjenningsfaser
• Kliniske studier og tolkning av forskningsprotokoller
• Pasientinvolvering i helseteknologivurdering (HTA)
• Forståelse av pakningsvedlegg og medisinske retningslinjer
• Digitale helseløsninger og fremtidens helseinnovasjon

Studiet ble gjennomført på engelsk, og av de 130 personene som startet programmet, fullførte 82.

Denne kompetansen styrker ALS Norges arbeid med å fremme pasientmedvirkning og forståelse av legemiddelutvikling, både nasjonalt og internasjonalt.