Vedtekter og styreinstruks

Vi støtter forskning og behandling av ALS i Norge.

Vedtekter

  • 1. Navn.

Stiftelsens navn er ALS Norge.

  • 2. Stiftelsens formål.

Stiftelsens formål er bekjempelse og lindring av sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS) i Norge, gjennom:

  1. forskning på sykdommen amyotrofisk lateralsklerose (ALS), samt behandling av denne,
  2. tiltak som kan bedre livskvaliteten for ALS-pasienter og deres pårørende,
  3. spredning av informasjon for å gi kunnskap om ALS hos den enkelte og samfunnet ellers.

Stiftelsen skal drive innsamling av midler for å finansiere sine formål.

  • 3. Styret.

Stiftelsen ledes av et styre på 3-6 personer, som oppnevnes slik:

  1. tre medlemmer oppnevnes av stiftelsens representantskap.
  2. tre medlemmer oppnevnes av stiftelsens styre.

Styret oppnevner selv styrets leder.

Grunnlegger Mona Bahus har fast styreplass og blir sittende i styret for stiftelsen så lenge hun selv måtte ønske. Bahus inngår i styrets kvote for oppnevning av styremedlemmer.

ALS Norge kan ha en medisinsk faggruppe som konsulteres ved tildeling av forskningsmidler og andre relevante spørsmål.

  • 4. Styrets myndighet og ansvar.

Styret er stiftelsens høyeste organ, og har ansvaret for å forvalte stiftelsens midler i samsvar med vedtektene og lovgivningen.

Ved stemmelikhet har styrets leder dobbeltstemme.

  • 5. Daglig leder.

Daglig leder ansettes av styret. Daglig leder sørger for den daglige ledelse, og representerer stiftelsen utad i saker som inngår i den daglige ledelse.

  • 6. Representantskap.

Stiftelsen skal ha et eget representantskap som består av fem medlemmer:

To medlemmer oppnevnt av styret.

Tre medlemmer oppnevnt av representantskapet.

Representantskapets medlemmer kan ikke samtidig være medlem av styret.

  • 7 Representantskapets oppgaver

Representantskapet skal

  1. Føre tilsyn med stiftelsens virksomhet
  2. Avgi uttalelse i særlig viktige saker det blir forelagt av styret, så som betydelige finansielle eller eiendomstilknyttede disposisjoner og vesentlige forandringer i arbeidet.
  3. Oppnevne styremedlemmer slik disse vedtektene foreskriver.
  4. Avgi uttalelse om regnskapet og årsberetningen.
  5. Velge revisor som skal være statsautorisert, fastsette revisors godtgjørelse og om nødvendig utferdige instruks for vedkommende.
  6. Beslutte gransking.
  7. Beslutte omdanning av stiftelsen dersom styret foreslår det.
  8. Velge valgkomite på inntil tre personer som gir forslag til henholdsvis representantskap og styre om nye medlemmer i disse organene.

Medlemmene av representantskapet velges for tre år av gangen.

Representantskapet holder møter minst to ganger årlig, og ellers så ofte som lederen finner det nødvendig, eller når minst to medlemmer krever det. Styret og daglig leder har i alminnelighet rett til å delta i representantskapets møter, men uten stemmerett.

  • 8. Habilitet

Et styremedlem som har slik tilknytning til en styresak om utdeling at han eller hun er inhabil etter reglene om inhabilitet i stiftelsesloven § 37, skal fratre ved styrets behandling og avgjørelse av saken.

Et styremedlem plikter selv så tidlig som mulig under saksbehandlingen å gjøre styrelederen eller daglig leder oppmerksom på forhold som kan medføre inhabilitet.

  • 9. Diagnosekontakt.

Stiftelsen bør til enhver tid ha tilbud om en diagnosekontakt. Diagnosekontakten skal være en person med ALS-diagnose.

  • 10. Årsmøte.

Styret skal hvert år, innen utgangen av juni, avholde et møte, kalt årsmøte, der styrets årsberetning, stiftelsens regnskap og revisors rapport behandles.

Til årsmøtet innkalles styrets medlemmer, representantskapet, valgkomiteen og stiftelsens støttespillere.

  • 11. Grunnkapital.

Stiftelsens grunnkapital er på NOK 100 000.

Stiftelsens kapital og avkastningen av denne skal kun brukes til stiftelsens formål.

Dersom avkastningen ett år ikke blir benyttet fullt ut, overføres de gjenværende midlene til bruk i det påfølgende eller senere år.

  • 12. Utdeling.

Utdeling av stiftelsens midler vedtas av styret.

Utdelingene skal være i samsvar med stiftelsens formål.

  • 13. Administrasjonskostnader.

Stiftelsen skal dekke rimelige og nødvendige kostnader til administrasjon.

  • 14. Honorarer.

Honorarer til tillitsvalgte, eventuelt møtegodtgjørelse, fastsettes av styret i løpet av kalenderårets første halvår.

Utbetalingen av honorarer skjer vanligvis en gang pr år, innen utløpet av kalenderåret. Møtegodtgjørelse utbetales normalt umiddelbart etter møtet.

  • 15. Vedtektsendring.

Styret kan endre vedtektene.

Vedtektsendring krever enstemmighet.

  • 16. Oppheving av stiftelsen.

Et flertall i styret kan vedta å søke Stiftelsestilsynet om oppheving og avvikling av stiftelsen. Spørsmålet om opphevelse skal behandles i to etter hverandre påfølgende styremøter, med minst to ukers og maksimalt seks ukers mellomrom. Vedtaket skal begrunnes.

Ved opphevelse av stiftelsen, skal alle stiftelsens midler overføres til forskningen på ALS.

  • 17. Stiftelsens logo.

Stiftelsens logo er et hjerte omkranset av en sløyfe. Fargen er lilla.

—

Vedtektene er vedtatt av stiftelsen 19. september 2022 og godkjent av Stiftelsestilsynet 16. desember samme år.

 

Styreinstruks 

FOR STYRET I STIFTELSEN ALS NORGE

fastsatt av styret den 22. juni 2021, endret 15. mars 2023.

1.     UTFØRELSE AV VERV

  1. Styrets medlemmer og daglig leder skal utføre sine verv lojalt ut fra stiftelsens interesser. De skal ikke delta ved forberedelsen, behandlingen eller avgjørelsen av spørsmål hvor de er inhabile, jf stiftelsesloven § 37. Daglig leder kan ikke velges som styreleder.

2.     STYRETS OPPGAVER

  1. Forvaltningen av stiftelsen hører inn under styret. Styret skal sørge for en forsvarlig organisering av virksomheten.
  2. Styret skal holdes orientert om stiftelsens økonomiske stilling og plikter å påse at dets virksomhet, regnskap og formuesforvaltning er gjenstand for betryggende kontroll.
  3. Styret skal føre tilsyn med den daglige ledelse og stiftelsens virksomhet for øvrig.
  4. Styret skal i nødvendig utstrekning påse at det blir utarbeidet og fastsatt planer og budsjetter for stiftelsens virksomhet. Styret kan fastsette nærmere retningslinjer for virksomheten.
  5. Styret kan meddele prokura.

3.      DAGLIG LEDERS OPPGAVER

  1. Daglig leder står for den daglige ledelse av stiftelsens virksomhet. Daglig leder skal følge de retningslinjer og pålegg styret måtte gi om hvordan den daglige ledelse skal utføres.
  2. Den daglige ledelse består blant annet i å lede stiftelsens vanlige forretningsvirksomhet. Den daglige ledelse omfatter ikke viktige beslutninger av strategisk karakter eller vesentlige avgjørelser leverandørforhold eller leverandørforhold.
  3. Daglig leder plikter å sikre at ethvert salg og enhver avtale stiftelsen måtte vurdere å bli part i ikke strider mot tidligere inngåtte avtaler. Slike undersøkelser skal foretas forut for eventuelle styrebehandling av salget eller avtaleinngåelsen dersom dette ikke omfattes av den daglige ledelse av stiftelsen.
  4. Den daglige ledelse omfatter ikke saker som etter selskapets forhold er av uvanlig art eller stor betydning. Daglig leder kan likevel treffe avgjørelse i slike saker når styrets beslutning ikke kan avventes uten vesentlig ulempe for selskapet. Styret skal da snarest underrettes om avgjørelsen.
  5. Styret kan i den enkelte sak beslutte å gi daglig lede fullmakt til å treffe avgjørelser som skulle ha vært truffet av selskapets styre.
  6. Daglig leder skal minst hver tredje måned gi styrets medlemmer underretning om stiftelsens virksomhet, stilling og resultatavvikling. Underretningen skal skje skriftlig eller i møte. Styret og det enkelte styremedlem kan videre til enhver tid kreve at daglig leder gir styret en nærmere redegjørelse om bestemte saker. Dersom styret finner det nødvendig, kan de selv gjennomføre eller pålegge daglig leder å utføre undersøkelser de finner nødvendig.
  7. Daglig leder plikter også når vedkommende ikke er styremedlem, å delta i behandling av saker og har rett til å uttale seg med mindre annet er bestemt av styret i den enkelte sak.
  8. Daglig leder representerer selskapet utad i saker som inngår i den daglige ledelse og i andre saker når han har rett til å treffe avgjørelser i disse etter fullmakt fra styret, styreinstruks eller lov. Hun eller han kan også representere selskapet når selskapet opptrer som aksje- eller andelseier i andre selskaper.

4.     STYREMØTE, INNKALLING MV.

  1. Styrets leder bestemmer hvordan styret skal behandle sine saker. Hun eller han plikter å påse at behandlingen skjer på en betryggende måte.
  2. Behandlingen av årsregnskap og årsberetning skal alltid skje i møte. Hvert av styremedlemmene og daglig leder kan imidlertid også ellers kreve at saker skal behandles i møte.
  3. Styrebehandlingen ledes av styrelederen. Møter ikke styrelederen, skal en annen velges til å lede møtet etter flertallsbeslutning blant de møtende medlemmer.
  4. Styrelederen skal sørge for behandling av aktuelle saker som hører inn under styret. Daglig lede skal forbedrede saker som skal behandles av styret i samråd med styrets leder. En sak skal forberedes og fremlegges slik at styret har tilfredsstillende behandlingsgrunnlag. Dokumenter styrelederen finner det nødvendig å sende ut forut for møtet sendes sammen med innkallingen når dette ikke kan skade selskapets interesser.
  5. Daglig leder plikter å informere styrets leder dersom hun eller han finner at det foreligger forhold som medfører at styret må behandle en sak. Ethvert styremedlem kan også kreve at styret behandler bestemte saker.
  6. Styrebehandling varsles på hensiktsmessig måte og med nødvendig frist, men slik at styrebehandling så langt mulig skal varsles skriftlig med en frist som ikke er kortere enn 7 dager.
  7. Styret kan bestemme at en sak og de opplysninger som er knyttet til denne skal være konfidensielle. Styrets leder kan sammen med innkallingen eller i forbindelse med andre dokumenter som sendes til styrets medlemmer fastsette at sakens dokumenter skal behandles konfidensielt. Beslutning av styrets leder om konfidensialitet gjelder da inntil styret eller styrelederen beslutter noe annet.
  8. Styrets medlemmer skal vise varsomhet ved behandlingen av opplysninger de får i sine verv eller arbeidsoppgaver for stiftelsen.

5.     STYRETS BESLUTNINGER

  1. Styret treffer beslutninger med alminnelig flertall.
  2. Ved stemmelikhet gjelder det som møtelederen har stemt for.
  3. Beslutning kan ikke treffes uten at minst halvparten av styrets medlemmer er til stede eller deltar i styrebehandlingen. Styrets leder skal sørge for at alle styremedlemmene så vidt mulig kan delta i behandlingen.

6.     PROTOKOLL

  1. Det skal føres protokoll over styrebehandlingen. Protokollen skal minst angi tid og sted, deltakerne, behandlingsmåten og styrets beslutninger. Det skal fremgå at saksbehandlingen følger lovens, vedtektenes og styreinstruksens krav.
  2. Er styrets beslutning ikke enstemmig, skal det av protokollen fremgå hvem som har stemt for og imot. Styremedlem og daglig leder som eventuelt ikke er medlem av styret og som ikke er enige i en beslutning, kan kreve sin oppfatning innført i protokollen på en hensiktsmessig måte.
  3. Protokollen skal så vidt mulig ferdigstilles ved styremøtets avslutning. Det skal i motsatt fall behandles som første sak under det påfølgende styremøtet.

7.     HABILITET MV.

  1. Et styremedlem eller daglig leder må ikke delta i behandlingen eller avgjørelsen av et spørsmål som har en særlig betydning for ham eller henne selv eller en nærstående slik at hun eller han må anses for å ha en fremtredende økonomisk særinteresse i saken.
  2. Styret fastsetter sin egen godtgjørelse, og må vurdere godtgjørelsen i tråd med stiftelsesloven § 40. Godtgjørelsen må behandles på styremøte, vedtas og protokollføres, jf. stiftelsesloven § 31. Dersom godtgjørelsen er individualisert er styremedlemmet ikke habil i vurderingen av egen godtgjørelse.
  3. Et styremedlem, daglig leder eller noen ansatte i stiftelsen må ikke i anledning av sitt arbeid for stiftelsen eller noe selskap stiftelsen har andeler eller eierinteresser i, ta imot godtgjørelse fra andre enn stiftelsen.

 

Share This